Comment faire comprendre la fibromyalgie à son entourage ?

Plus encore que le syndrome lui-même, faire comprendre la fibromyalgie à son entourage est une difficulté à part entière. Les symptômes sont invisibles aux yeux de la famille et des amis. Ici, pas de jambe cassée, de béquilles, pas de pathologie cutanée, pas même un jaunissement des yeux, rien. Alors comment vivre avec le syndrome fibromyalgique, comment faire comprendre à l’entourage que la maladie, la fatigue chronique, les douleurs terrassent au quotidien ? Explications d’un difficile, mais pas impossible, chemin vers la reconnaissance et la compréhension.

Comment faire comprendre la fibromyalgie à son entourage ?

La fibromyalgie touche tout le monde, histoire vraie

Voici un fait que l’on pourrait qualifier de divers mais qui a son importance. Une importance cruciale pour les patients atteints de fibromyalgie : celle de voir qu’ils ne sont pas seuls face au syndrome. En 2018, le chanteuse Lady Gaga a expliqué au monde entier l’annulation de sa tournée de concerts,  fibromyalgie oblige. Après l’annonce quelques mois auparavant de son syndrome, la chanteuse a donc fait une pause, incapable de continuer sa tournée qui lui tenait tant à cœur. Elle évoquait alors des « douleurs aigües » et un repos forcé vivement conseillé par l’équipe médicale à son chevet.

On imagine la déception de la star mais l’on imagine plus encore à quel point l’affection chronique l’a diminuée pour en arriver à la conclusion d’une annulation de dix concerts. Elle était en proie à une intense fatigue chronique et à des douleurs diffuses et persistantes caractéristiques du syndrome fibromyalgique.

J’en arrive ici à l’élément révélateur de la difficulté qui plane autour de la fibromyalgie. Alors que la chanteuse était diagnostiquée et conseillée par ses médecins, les fans ont été effondrés par cette nouvelle. Si certains ont compris et soutenu la chanteuse, d’autres l’ont vivement critiquée. L’incompréhension et la méconnaissance du syndrome entraînent de véritables souffrances pour vivre avec la fibromyalgie.

 

Comment faire comprendre la fibromyalgie à son entourage ?

 

C’est l’une des clés de l’acceptation qui n’est pourtant pas facile à actionner tant la prise de conscience de l’entourage est parfois compliquée. Pour que le syndrome soit accepté, il faut avant tout qu’il soit connu de tous. Alors que plus de 2% de la population européenne est atteinte de fibromyalgie, le diagnostic est encore long, trop long à être posé.

Véritable chemin de croix pour les malades, les errances sont multiples avant la délivrance, cette même délivrance, cette reconnaissance médicale qui affirme que oui, le patient est malade. Ce diagnostic tardif est une constante relatée par les patients fibromyalgiques. Et pour cause, les symptômes sont tellement nombreux qu’ils sont souvent pris l’un après l’autre pour former un tout invisible, le tout de la fibromyalgie. Ils peuvent ainsi aller de la fatigue chronique et des douleurs diffuses pour les plus courants au manque de concentration, aux douleurs dentaires et faciales, aux raideurs dans tout le corps ou encore au syndrome de jambes sans repos et à celui du côlon irritable plus rarement.

Vous vous doutez qu’avec cette liste de symptômes, les relations personnelles, familiales et professionnelles sont rapidement impactées. Certains patients se trouvent considérablement diminués dans leurs activités de la vie quotidienne. C’est ici qu’il faut impérativement en parler.

Ne pas rester seul(e) dans ses symptômes fibromyalgiques est sans aucun doute un levier majeur vers l’acceptation si ce n’est vers cette guérison qui semble souvent impossible. Il ne s’agit plus de vivre contre mais bien de vivre avec la fibromyalgie pour ne pas la laisser gagner. Et comment vivre avec sans en parler ? Impossible !

Que le diagnostic soit posé ou non, extérioriser est incontournable, indispensable. L’entourage fait la sourde oreille, tournez-vous vers des professionnels qualifiés à commencer par un thérapeute bienveillant. Des oreilles attentives sont également disponibles au sein des structures et associations dédiées aux patients fibromyalgiques.

 

Quel traitement pour la fibromyalgie ? Le vôtre

 

Contrairement à d’autres pathologies plus classiques (si maladie classique il y a), la fibromyalgie appelle une prise en charge multidisciplinaire qui cerne l’individualité du malade. Vivre avec la fibromyalgie signifie donc se connaître et savoir s’écouter pour que le traitement soit parfaitement adapté.

Il est également nécessaire d’intégrer que le traitement de première intention, celui qui couplera le plus souvent solutions naturelles contre la fibromyalgie, activité physique douce et médicaments en dernier recours, ne permettra très certainement pas de vaincre le syndrome à 100%. Le patient passe donc systématiquement par une phase d’acceptation qui le conduira vers une progressive guérison ou, au moins, vers une importante diminution des symptômes. La prise en charge vise l’amélioration de la qualité de vie des patients et la réduction de l’impact du syndrome sur le quotidien. Un malade qui reprend ses activités, continue à travailler, à avoir une vie sociale… est un patient qui a appris à vivre avec la fibromyalgie sans l’occulter.

Si vous souffrez de fibromyalgie, sachez que vous êtes l’acteur de l’amélioration de votre état. Le traitement miracle n’existe pas, les ressources sont en vous, soutenu(e) par des interlocuteurs qualifiés.

Vous voulez des exemples de prises en charge qui fonctionnent ? L’EULAR, la HAS et l’Académie de médecine mettent aujourd’hui l’accent sur les thérapies non médicamenteuses, sur les cures thermales et sur une activité physique adaptée comme le yoga contre la fibromyalgie, la sophrologie, le Tai Chi ou encore l’acupuncture. Les traitements médicamenteux sont quant à eux complémentaires.

 

Avis à l’entourage de patients fibromyalgiques

 

Lorsque l’on souffre de fibromyalgie, les luttes sont nombreuses : lutte contre les douleurs, lutte contre la fatigue chronique, lutte pour obtenir un diagnostic, lutte pour se lever chaque matin, lutte pour esquisser un sourire, lutte pour une reconnaissance du syndrome fibromyalgique et sur la nécessité de soins adaptés…

Imaginez donc devoir encore lutter contre son propre entourage à grand renfort de « c’est dans ta tête », « il faut te bouger », « tu es une petite nature »… Lorsque l’on souffre à ce point, il n’est tout simplement pas tolérable de s’entendre dire que tout se passe dans la tête car on est « simplement » dépressif. C’est l’exact opposé : la fibromyalgie fait basculer les patients dans l’enfer du quotidien, ce même enfer qui amène souvent la dépression. Vivre avec la fibromyalgie est suffisamment compliqué pour ne pas encore devoir convaincre famille et amis d’une réelle souffrance.

Alors, si vous êtes amis, famille ou encore collègues de travail d’une personne atteinte de fibromyalgie, le meilleur réflexe est de chercher à comprendre et de devenir oreille attentive et positive. Il vous faut croire et écouter le patient pour casser le cercle vicieux et rendre ce syndrome invisible enfin visible. La clé ? Éviter l’isolement des personnes fibromyalgiques.

À vous patient(e) atteint(e) de fibromyalgie, ne vous murez pas dans le silence. Informez votre entourage via des sources fiables, demandez à votre médecin une séance informative, parlez de la prise en charge et de vos difficultés. C’est en libérant la parole que le quotidien deviendra enfin plus simple.

Chaque semaine, j’aborde avec vous et pour vous des thématiques santé et bien-être sur fond de produits 100% naturels. Retrouvez mes actualités sur Facebook Labrha Laboratoire et interagissez ! Cet article vous a plu ? Partagez-le à votre réseau. 😊

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